Туманов Дима г.Тверь

  • Подписчики: 50 подписчиков
  • ID: 223282622
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
tumanodima

Описание

Дима долгожданный малыш в нашей семье. После родов мы сразу заметили что сын мало спит и все время кричит. Врачи разводили руками и не знали чем помочь . К 6мес после многочисленных курсов массажа и лфк Дима стал переворачиваться ,но к сожалению на этом развитие встало. Уже к году мы сдали ряд генетических тестов и в каждом были выявлены генетические изменения, характерные для синдрома Ангельмана(отсутствие части 15-й хромосомы, микроделеция). Детей с таким диагнозом в России всего 300!Сейчас в его 4,5 года мы добились самостоятельного сидения, ползания на четвереньках и ходьбы вдоль опоры. Но Дима всё ещё не умеет стоять самостоятельно, без опоры. Ходить сам он тоже не умеет, только 3-5 шагов. У него тяжёлая фармакорезистентная эпилепсия, астигматизм, гиперсаливация(слюнотечение), атаксия(проблема с балансом), депривация(нарушение) сна, сильные стереотипии и вокализации. Кроме того он страдает от недостаточности интеллекта. Т.е. он не умеет есть ложкой, пить из чашки, катать машинку, давать предметы в руку, расчёсываться и тд. Он вообще не понимает назначение окружающих его предметов. И в соответствии со своим синдромом все вещи тянет в рот. Мы делаем все для своего ребенка самостоятельно и сейчас впервые во всеуслышание просим помощи у неравнодушных людей. Пожалуйста, если у вас есть возможность, помогите нам пройти очередной курс реабилитации в центре 'Адели'. Мы не теряем надежды научить Диму самостоятельно ходить, понимать обращённую речь, обрести навыки самообслуживания. Возможно именно этот курс даст толчок и сын порадует нас долгожданными умелками.